Livet och döden - en professors funderingar

Den inställda döden

Av Stellan Welin

-Som så mycket annat inställdes den presentation jag skulle gjort för Berättarföreningen Lyssna och Lär över ämnet ”När dör man – och vilken roll spelar det?”. Jag ska försöka berätta lite vad jag hade tänkt att ta upp. Ett ämne som jag absolut inte hade planerat att ta upp när jag tillfrågades var ”Döden i Coronatider”. Det var det ingen som tänkte på då. Coronapandemin har bidragit till en debatt om prioriteringar av intensivvård i ett möjligt läge, där det inte finns platser till alla behövande. Jag ska kommentera den frågan lite mot slutet.
Organismer som är levande dör. Det gäller också oss människor. Det har varit lätt att se att en människa är död. Det saknas livstecken som andning och pulsslag. Idag har vi på våra sjukhus en del patienten med både puls och andning, som är döda. Nu dödförklaras en människa när ”hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort” som det står i lagen från 1987.
Bakgrunden till ändringen är väsentligen två. Ett är tillkomsten av respirator och möjligheten att hålla människor vid ”liv” trots att hjärnan upphört att fungera. Det andra är utvecklingen av organdonation och transplantationer.
Respiratorerna hade utvecklats under ett tidigare polioutbrott och många såg framför sig överfyllda sjuksalar med ”permanent medvetslösa patienter”. Harvard medicinska fakultet tillsatte en grupp, som kom med en rapport 1968, för att studera frågan. De kom upp med kriterier för att fastställa att människor är vad man då kallade ”permanent medvetslösa”. Senare kom denna grupp att omtalas som hjärndöda och sedan helt enkelt som döda. I Sverige fick vi efter mycket debatt 1987 en lag om döden, som fastställer att man är död om hela hjärnan permanent har upphört fungera.
I december 1967 gjorde Christian Barnard den första hjärttransplantationen i Kapstaden. I början gjordes många transplantationer, där överlevnaden var dålig. Med tiden utvecklades bättre mediciner för att bekämpa kroppens avstötning av det nya organet. Idag är organtransplantation standardbehandling med mycket goda resultat. Oftast tas organen från ”hjärndöda” patienter i respirator. Nu diskuteras att införa att man ska kunna stänga av respiratorn för djupt medvetslösa patienter utan möjlighet till annat än kort återstående liv, vänta på att hjärtat slutar slå, vänta ytterligare fem minuter och sedan operera ut organen. Väntetiden efter hjärtstopp är till för att hjärnan ska vara riktigt död innan uttagsoperationen. Ett framgångsrikt pilotprojekt med denna typ av organdonationer har genomförts i Sverige.
För en patient i respirator med en stor pågående hjärnskada ger det traditionella dödsbe-greppet (andning och cirkulation) ett senare dödsögonblick än det nya hjärnrelaterade. Vilken är rätt? Detta är ingen vetenskaplig fråga utan något vi kommer överens om. Det går inte att göra vetenskapliga undersökningar av patienter för att finna ut sanningen om döden. Det finns helt enkelt en gråzon inom vilken vi kan fastställa vad som ska räknas som dödsögonblick. Själva dödsögonblicket är alltså en sorts social konvention.
Själv kan jag leva med det nya men skulle också kunna leva med det gamla – under en viktig förutsättning. Med ett andnings- och cirkulationsrelaterat dödsbegrepp så måste det vara tillåtet för transplantationskirurger att deras donatorer dör om man tar ut hjärtat. Sådant uppskattar inte läkare, som så gott som undantagslöst föredrar den nuvarande lagstiftningen. Jag vill också ha kvar den. Den underlättar transplantationer utan att skada någon.
En människa kan hamna i vegetativt tillstånd. Det är en sorts djup medvetslöshet, där stora delar, men inte hela, hjärnan har upphört fungera. En sådan person andas utan hjälp och uppehåller cirkulationen. De är inte döda och var inte döda enligt det traditionella dödsbegreppet. Ett liv i permanent vegetativt tillstånd verkar meningslöst och i Sverige tillåts att man avslutar vätske- och näringstillförsel. Då dör patienten.
Många behandlingar avslutas utan att patienten är död, därför att läkarna betraktar dem som meningslösa. Enligt svensk lag har dessutom varje patient rätt att vägra varje behandling, även sådan som är livsviktig. Ett tydligt exempel från 2010, var 32 åriga Kim, som led av en neurofibromatos, en tumörsjukdom som går i arv. Hon var förlamad från huvudet och neråt och ville dö. Hon ville avsluta sin respiratorbehandling. Hennes läkare blev nervösa och skrev till Socialstyrelsen. Ganska snabbt kom ett tydligt svar. Tvångsvård år förbjudet (annat än för vissa psykiatriska tillstånd) och Kim hade rätt att slippa respiratorn. Hon hade också rätt till nedsövning under avstängningen. Hon hade rätt att slippa plågas under döendet.
Som engagerad i Rätten till en värdig död vill jag att den som så önskar ska kunna få hjälp av sjukvården att dö, precis som Kim fick. Men alla har inte livsuppehållande behandling på det sätt som Kim hade. En cancersjuk i slutstadiet ligger vanligtvis inte i respirator. Jag tänker mig ett system där läkaren kan skriva ut ett dödande medel, som patienten själv tar om hen vill. Det är ett system finns i mång amerikanska delstater och i Schweiz. Det måste förstås regleras vilka som ska kunna få ett sådant dödande medel. Jag tror att förutom att det sker på patientens egen frivilliga begäran, är det två sorters kriterier som är aktuella. Det ena handlar om hur lång tid jag har kvar att leva och det andra handlar om lidande. Det ska helst bli en utredning och lagstiftning kring detta.
Är det olagligt att hjälpa någon att dö? Nej, Sverige är ett av de få länder, där medhjälp till självmord inte är kriminaliserat. Om jag hjälper någon att dö så åtalas jag inte. Förutsättningen är att den som dör gör den sista handlingen själv, t.ex. tar ett dödande piller som jag kan ha räckt fram. Inte heller läkarna åtalas. Däremot kan deras legitimation dras in. Om någon ger en dödande injektion, så räknas det som mord i Sverige.
Dödshjälp ligger nära i Sverige. Det är tillåtet att avsluta behandlingar, det är tillåtet att stänga av respirator, det är tillåtet att låta patienter sova in i döden. I det sista fallet är det dock enbart läkaren som kan bestämma. I svensk sjukvård kan patienten aldrig begära en behandling; det är alltid läkaren som föreslår. Patienten måste samtycka. Jag vill ha ett system där man som patient både kan begära att få sova in i döden och kunna begära att få ett dödande medel att inta – i vissa specificerade situationer. Det blir en situation som liknar abort. Sjukvården kan inte neka en gravid kvinna som vill göra abort att få detta.Så till sist något om Corona. Det har gjort oss 70+ till en riskgrupp, vilket vi måste acceptera. Det är helt enkelt sant att man med stigande ålder har en ökad risk att dö av Covid-19. Lite avundsjuk kan jag känna mig på de yngre som egentligen inte behöver bekymra sig om att bli smittade. Risken för dem är att de smittar någon i riskgrupperna och orsakar överbeläggning på sjukhusen. De yngre ska hålla social distans för vår riskgruppernas skull. Vi i riskgrupperna får hålla social distans för vår egen skull och för att inte knäcka sjukvården.

Det har uppstått en viss kontrovers kring nya prioriteringsregler för intensivvård, om inte alla får plats. Hittills har alla fått plats och det har skett en ökning av IVA platser i en omfattning jag inte trodde vara möjlig. Men de nya riktlinjerna tangerar ett tabu i svensk sjukvård, nämligen ålder. Man vill ta hänsyn till förväntad återstående livslängd. Det innebär att – allt annat lika – en yngre går före en äldre. Detta är en ny prioriteringsgrund förutom den som redan finns i det faktum att äldre personer generellt har svårare att klara en krävande behandling är yngre. En del är upprörda, t.ex. representanter för Läkarsällskapet i en debattartikel i DN 19 april. Själv tycker jag det är rimligt att mina barn och barnbarn räddas före mig, om en bristsituation skulle uppstå.

Läs mer om Sotenäs med omnejd i webbtidningen https://fjordarochfolk.se